2002 - Ich war noch 12. Ich erinnere mich noch gut an mein Bett und Zimmer im Krankenhaus. Ich durfte absolut nichts essen und das fast zwei Wochen lang. Als Kind war das ein Horror für mich. Meine Eltern waren so viel wie es ihnen möglich war - täglich - bei mir im Krankenhaus. Zum Essen sind sie immer extra rausgegangen. Ich erinnere mich an einen Jungen als Zimmernachbar. Der in seinem jungen Alter so rücksichtsvoll war, dass er immer mit seinem Essen rausgegangen ist. Man muss aber auch sagen, dass, wenn es die Bettenauslastung hergab, ich alleine auf meinem Zimmer liegen durfte (ich wurde immer gefragt und wollte einfach meine Ruhe haben).

Dann kam der Tag der Diagnose, womit die Therapie begann. Eine Ärztin hat sich damals Zeit für uns genommen und mir und meinen Eltern die Diagnose mitgeteilt, sowie was das jetzt bedeutet. Nach fast 20 Jahren ist dieser Moment immer noch im Kopf: "Morbus Crohn", "unheilbare chronische Darmentzündung", "ein Leben lang", "aber man kann damit ganz normal alt werden", "für immer Medikamente", "Einschränkungen" und "auf das Essen achten" waren für mich die einprägsamsten Aussagen. Eine Mischung aus "verdammte Scheiße" und "es hätte auch etwas wirklich schlimmes, vielleicht sogar lebensbedrohliches sein können" kam bei uns auf. Klar stellt man sich die Frage "Warum?", welche man aber einfach nicht beantworten kann. Für meine Eltern war diese Frage noch schlimmer, denn seinem eigenen Kind wünscht man, dass es gesund ist und ein gutes normales Leben führen kann. Nach ein paar Tränen kam bei uns allen der Optimus durch: "Es hätte auch schlimmer sein können", "andere nehmen auch schon sehr lange Medikamente ein", "das bekommen wir schon hin" oder "jetzt wissen wir endlich was zu tun ist".

Das allerwichtigste war es endlich zu wissen was mit mir los war. Den Grund für meine quälenden Bauchschmerzen zu kennen war definitiv eine Befreiung. Zu erfahren, dass man es nicht mehr los wird, war erst ein Schlag ins Gesicht - insbesondere wenn man überlegt, dass man noch sein ganzes Leben vor sich hat. Aber es hätte auch etwas lebensbedrohliches sein können und DAS war es Gott sei dank nicht! Nun galt es sich aber über die Krankheit zu informieren. Mein Eltern Dann haben meine Eltern Infomaterial erhalten und ich ein Infoheft für Kinder. Zunächst dachten wir, dass sich alles oder zumindest sehr sehr viel in unserem Leben der Krankheit anpassen muss. Am Anfang war das vielleicht so, weil man sich erst daran gewöhnen musste, aber ich wollte es anders...

Ich selbst hatte ein paar Stunden zur Verarbeitung gebraucht. Ich hatte bereits die ersten Medikamente bekommen: Salofalk + Kortison (ziemlich hoch dosiert - ich hatte locker 6 Wochen ein Mondgesicht 🌝). Zum Glück schlugen die Medikamente seht gut an - das Glück habe ich noch heute (sogar bei den Corona-Impfungen) - sodass ich nur noch wenige Tage im Krankenhaus bleiben musste. Der Gedanke endlich wieder nach Hause zu kommen, war für mich das Wichtigste und der glücklichste Moment zugleich - quasi Weihnachten, Ostern und Geburtstag auf einmal. Jeden Tag habe ich auf die magischen Worte gehofft, denn ich wollte jetzt einfach nur noch heim. Nach ca. 2,5 Wochen stationären Aufenthalts war es dann endlich soweit.

Was hatte mir geholfen?

Zusammenfassend für den schnellen Überblick, möchte ich nochmals die für mich wichtigsten Punkte nennen, die vielleicht auch dir etwas helfen können:

• Positiver Zuspruch von meinen Eltern
• Gutes und "positives" Infomaterial für Kinder (das war sehr anschaulich und schön für Kinder beschrieben, sodass auch Angst genommen wurde!)
• Das Wissen, dass man ein normales Leben haben kann (wenn auch mit Medikamenten)
• Das Wirken der Medikamente, wodurch ich merkte, dass es mir wieder besser ging
• Die Aussicht demnächst wieder etwas essen zu dürfen 😋

Darüber hinaus hilft es einfach ein gutes und stabiles familiäres Umfeld zu haben, wo man die volle Unterstützung - gerade als Kind - spürt. Mein persönliches Glück ist meine Grundeinstellung, die ich schon früh als Kind entwickelte - was natürlich durch meine Krankheit noch ausgeprägter wurde: