Die Lehren aus meinem 2. Morbus Crohn Schub
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17. Februar 2022
Während meinem 2. Krankenhausaufenthalt wegen meinem Morbus Crohn habe ich ein Wellenbad der Gefühle durchlebt. Am Anfang die Hoffnung, dass es schnell wieder besser wird. Dann die Ernüchterung, dass es doch länger dauert. Zwischenzeitlich geht es dann etwas besser, aber eine unangenehme Vorbereitung auf eine Untersuchung zieht wieder runter. Ein positives Ergebnis oder einfach ein Ergebnis für mehr Klarheit für den nächsten Schritt helfen dann wieder aus dem Tal heraus. Wirklich "gut" ging es mir aber erst wieder daheim.
Die Gedanken nehmen ihren Lauf
Meine Gedanken waren am Anfang erst einmal negativ: "Warum ich?" oder "Es soll endlich aufhören!" Je nach Untersuchungsergebnis oder Kommunikation seitens der Ärzte wurden die negativen Gedanken bestärkt. Das zeigt mir im Nachhinein, dass auch Ärzte mit der Art und Weise, wie sie mit dem Patienten kommunizieren, positiv einwirken können.
Per se sind negative Gedanken erst einmal absolut erlaubt, weil diese einen zum Nachdenken bringen und der Start der Verarbeitung sind. Wichtig ist, dass diese nicht überhand nehmen und vor allem dauerhaft bleiben! Ich habe nach den ersten Tagen versucht immer wieder noch so kleine Strohhalme für positive Gedanken zu greifen. Ein gutes und stabiles Umfeld, insbesondere dann auch der Besuch im Krankenhaus, der einem gut zuredet, hat mir enorm geholfen. In den Phasen, wo ich alleine war, kamen dagegen "einfacher" die negativen Gedanken durch. Ebenso wichtig ist es den Ärzten zu vertrauen - egal wie und was von den Ärzten bisher gesagt wurde oder noch gesagt wird - sie versuchen erst einmal ihr bestes für den Patienten. Dementsprechend bringt dieses Vertrauen auch Hoffnung, was mir gedanklich auch geholfen hat. Bildlich gesprochen versuchte ich in diesem Wellenbad, egal wie die Welle kommt, zumindest am Ende immer wieder oberhalb des Wassers zu schwimmen.
Als es mir dann etwas besser ging, änderten sich auch die Fragen und Aussagen: "Was habe ich falsch gemacht, dass es dazu kam?" oder "Das möchte ich nicht nochmal haben!" Der Verarbeitungsprozess ging für mich in die nächste Stufe. Von Selbstzweifel zur Analyse und Maßnahmen.
Am Ende der drei Wochen im Krankenhaus war für mich klar:
- Ich muss mehr auf mein "inneres" hören (in mich hinein hören - auf Signale meines Körpers achten).
- Ich suche einen Spezialisten für meine zukünftige Behandlung von Morbus Crohn auf.
- Ich frische mein "altes" Wissen - aus Kindheitstagen - über Morbus Crohn auf.
- Ich lebe wieder bewusster (zumindest bis ich wieder auf einem zufriedenstellenden Stand bin).
- Ich schaue welche Möglichkeiten es gibt, um mich selbst besser unterstützen zu können.
Was hat sich für mich geändert?
Spezialist für CED & Medikamente
Der wichtigste Punkt war definitiv die neuen Einstellung meiner Medikamente. Ich hatte Salofalk als "Granufalk", was heute eher zur akuten Behandlung eingesetzt wird, täglich eingenommen. Dazu hatte ich dauerhaft immer ein Grundpegel an Cortison gehalten (so 5-10mg). Salofalk und Cortison wurden abgesetzt und am Ende musste ich nur noch Azathioprin nehmen. Dies hatte mir gezeigt, dass ich nach dem Krankenhaus definitiv neben meinem Hausarzt noch einen Spezialisten brauche. Ich habe meinen Spezialisten in der Gastropraxis in Koblenz gefunden, die ich nur empfehlen kann. Für mich ist es wichtig meinem Arzt vertrauen zu können und er mir gegenüber stets eine positive Einstellung zur Behandlung von Morbus Crohn zeigt (z.B. "Wir haben viele Pfeile im Köcher" - in Bezug auf Behandlungsmöglichkeiten). Letztendlich muss ich bei der Auswahl ein gutes Gefühl haben. Denn es geht hier auch um eine gute und verlässliche Zusammenarbeit.
Unterstützung & aktuelle Informationen - DCCV e.V.
Ich habe nach aktuelleren Informationen zu Morbus Crohn im Internet gesucht. Dabei habe ich ein paar Bücher, Blogs und Internetseiten gefunden. Eine Internetseite, die Informationen und Unterstützung in diversen Formen anbot, war die der DCCV e.V. (Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung). Ich kann diesen Verein jedem Betroffenen nur empfehlen. Schaut euch die Internetseite auf jeden Fall an. Als Vereinsmitglied erhält man auch regelmäßig das Magazin "Bauchredner" mit aktuellen Themen, neuen Erkenntnissen und Informationen rund um das Thema CED. Ich selbst bin kurz nach der Entlassung aus dem Krankenhaus in den DCCV e.V. eingetreten. Allein zu wissen, dass man nun einen Verein hinter sich stehen hat, der sich für deine Interessen und dein Wohlergehen einsetzt (z.B. auch als Rechtsbeistand), hatte einen positiv Effekt auf mich.
Auf sich selbst achten - deute die Signale
Die besten "externen" Unterstützungen helfen nicht, wenn man selbst nicht mitmacht. D.h., man muss auf das höchste Gut - sich selbst und seine Gesundheit - achten. Ich habe angefangen nochmals anders auf mein "Bauchgefühl" zu hören und entsprechende Signale auch wahrzunehmen. Das für mich wichtigste Signal sind aufkommende Bauchkrämpfe. Wenn sich bei mir die Bauchkrämpfe über mehrere Tage hinziehen, weiß ich, dass ich jetzt aufpassen muss. Spätestens nach 2-4 Wochen suche ich meinen Facharzt auf, was je nach Intensität der Bauchkrämpfe sich auch nach vorne oder nach hinten schieben kann. Bei Bauchkrämpfen, die nur 2-3 Tage andauern, ist es bei mir i.d.R. nur falsches Essen gewesen. Aber genau solche Dinge muss man für sich herausfinden.
Fazit
Häufig sind es einschneidende Ereignisse, die zu einem Umdenken führen. Negative Ereignisse mehr als positive Ereignisse, aber beide beeinflussen das bisherige Denken, Werte oder Handeln. Damit bewegen wir uns im Umfeld der Selbst- oder Persönlichkeitsentwicklung. Für mich war es dieser Krankenhausaufenthalt, der den Weg für Neues geebnet hat. Im Nachhinein ist "Neues" mit einem besseren Leben gleichzusetzen. Ich habe mich mit der Zeit immer mehr mit Themen beschäftigt, die einen positiven Einfluss auf mich haben, wie Sport oder "Zeit"- / Selbstmanagement. Unterm Strich hat sich sich mein Mindset geändert und zu der Überzeugung gebracht (Achtung Wiederholung 😉):